כמה באמת עולה הדנ"א שלך? הצד המפתיע והמשעשע של חוק מידע גנטי
תגידו, מתי בפעם האחרונה בדקתם מה אומרות האותיות A,T,C,G עליכם חוץ מזה שכנראה יש לכם עיניים חומות מסבתא וחיבה מוגזמת לשוקולד בגלל סבא? אז מסתבר שהמידע הכי אישי שלנו, ה-DNA – ליתר דיוק, המידע הגנטי שלנו – הוא בעצם אחד המצרכים הכי חמים היום בשוק הדאטה. ויש חוק אחד קטן ולא-מאוד-מוכר שמנסה לוודא שהפרטיות שלנו לא הופכת לבדיחה על חשבוננו: "חוק מידע גנטי". נשמע יבש טילים, נכון? אבל תישארו איתי, כי הולך להיות כאן מצחיק, מפתיע, והיי, אולי אפילו תגמרו את הקריאה עם תובנות חדשות לגבי הגבולות שבין "פרטיות" ל"תביא ת'כסף".
אז מה בעצם חוק מידע גנטי אומר, והאם הוא יגן עליכם ביום הדין?
אם לא שמעתם עליו קודם, אתם בחברה טובה. רוב האנשים יכריזו בגאווה שהם "שמעו משהו פעם", אבל בפועל אין להם מושג מה הוא אומר. ולמען האמת, אחרי שתבינו מה החוק כולל, תוכלו להרשים את החברים שלכם בארוחת שישי בדייטים ראשונים או אפילו בשיחה מקרית במעלית (לא מומלץ, אבל מי אני שאשפוט?). החוק עוסק בעיקר בדברים האלה:
- הסכמה מראש: את תקופת האפליקציות שהתקנתי בלי לקרוא את התנאים כבר עברתם, נכון? אז בדיקות דנ"א זה שונה לגמרי. חובה לקבל הסכמה בכתב, מפורטת וסופר ברורה של האדם שמסר את המידע הגנטי שלו.
- פרטיות ואנונימיות: המידע הגנטי שלכם חייב להישמר בזהירות ופחות או יותר בכספת הכי מוגנת שיש. אם הנתונים שלכם נזלו איפה שהוא, מישהו כנראה יצטרך למכור את המכונית שלו, הבית שלו והכלב שלו כדי לשלם לכם פיצויים. (בלי לחץ, כן?)
- מניעת אפליה: החוק גם מבטיח שה-DNA שלכם לא יבוא לכם בעוכריכם, למשל כשאתם באים להתקבל לעבודה או לקבל ביטוח בריאות. אתם אולי חושבים שמוטציות הן דבר נדיר, אבל בינינו, כולנו אוסף מוטציות מהלך. החוק מוודא שהמעסיק הבא שלכם לא יבדוק איזה מוטציה גנטית תגרום לכם להבריז מישיבות צוות או לצאת מוקדם לפילאטיס.
אבל למה בכלל חוק כזה קיים – מישהו באמת משתמש במידע הגנטי שלנו?
קחו נשימה עמוקה, כי התשובה היא כן. וכאן מגיע הצד הקצת מטריד, ובעיקר מצחיק בצורה מטרידה: חברות טכנולוגיה רפואית, חברות רפואה מותאמת אישית, סטארטאפים שבטוחים שבדיוק כרגע הם עוברים לתקן את העולם (ולעשות כסף על הדרך) – כולם חמים בטירוף על המידע הגנטי שלכם. בשנים האחרונות חברות פרסום מנסות אפילו להבין לפי הגנים שלכם איזה טעם של גלידה עדיף לשווק לכם בקיץ הקרוב. וזה לא הכל – כבר ראינו שימושים מופרכים בהרבה, החל מאפליקציות למצוא שידוכים בלתי צפויים לפי "תאימות גנטית" ועד דיאטות שמותאמות לכם על סמך הפרופיל הגנטי שלכם (אל תגלו לאף אחד, אבל בד"כ הדיאטה הזאת כוללת בעיקר לאכול מעט ופחות שוקולד).
3 דרכים מצחיקות ומטרידות שקל ליפול בהן (אם לא שמים לב)
דמיינו לעצמכם כמה מקרים מביכים יכולים לקרות כשהמידע הגנטי שלכם מתגלגל למקום הלא נכון:
- סבתא, מה עשית?! דמיינו בדיקת דנ"א של משימה גיאנולוגית שהזמנתם לסבתא שמוצאת בן דוד אבוד במקסיקו סיטי, שנהנה קצת יותר מדי ממשולשי הפיצה שאתם תמיד מזמינים.
- שירותי ההיכרויות של העתיד? "שלום מורן, הפרופיל הגנטי שלך מצוין לבן הזוג החדש. קצת נטייה להתקרחות עתידית, אבל אל תדאגי—זה יהיה מאוזן על ידי הנטייה הגנטית שלו להצליח בעסקים."
- מעסיק עתידי שמבין קצת יותר מדי… "תראה, הכול טוב אבל ראינו שיש לך נטייה גנטית לנמנם קצת יותר מהרצוי בשעות הצהריים – יכול להיות שתבקש לצאת ל-3 הפסקות קפה ביום?"
שאלות פופולריות של קוראים סקרנים כמוכם (והתשובות מפתיעות אפילו יותר!)
- מה העונש על שימוש לא חוקי במידע הגנטי שלי?
העונש הוא רציני וכבד, אז אם מישהו מתעסק איתכם– הוא צריך עורך דין טוב ומציל לא פחות טוב. - האם למעסיק שלי מותר לבקש בדיקת גנים?
חד-משמעית לא. ואם הוא מבקש, כנראה הגיע הזמן לבדוק את התנאים בחוזה. - אם עשיתי בדיקת DNA באינטרנט, מי אחראי עכשיו על המידע הזה?
שאלה טובה מאוד! ובדרך כלל התשובה מדאיגה. עדיף לבדוק טוב את האותיות הקטנות, באמת. - האם אפשר לשנות DNA שלי?
אפשר בעקרון בעזרת CRISPR וכלים מתקדמים, אבל כרגע זה בעיקר משפט פתיחה מושלם בשיחות מסיבות. - האם חברת ביטוח יכולה לסרב לי בגלל מידע גנטי?
לא בישראל, אבל תקנו בדיקת הדנ"א מחברה חשודה מספיק, ותגלו פתאום שלביטוח יש יותר מידע עליכם ממה שידעתם.
בשורה התחתונה – האם צריך להיזהר או שזה עוד חוק מגוחך שלא ייאכף?
תשמעו, החוק קיים מסיבה טובה – ולמרות שזה משעשע לחשוב כמה מופרך יכול להיות שהמידע הגנטי שלנו יזלוג לעולם הפרסום או עולם הדייטינג, בסופו של יום הוא פה להגן. כולנו צריכים קצת לשים לב: איזו חברה מקבלת את המידע, איך ואיפה הוא נשמר, ובעיקר – מה קורה איתו אחר כך.
בפעם הבאה שאתם שולחים מבחנה עם רוק בדואר, אולי תחשבו פעמיים, כי אם כבר המידע שלכם הופך לסחורה – לפחות תדעו כמה הוא שווה.